Oz Ešte raz
Pomoc pre Simonka
Malý Simonko od narodenia statočne bojuje s chorobou a každý deň preukazuje neuveriteľnú silu. Jeho príbeh prosí o pomoc a nádej do budúcnosti.
Chcem prispieť →
Príbeh Simonka
Začiatok nášho príbehu
Náš Simonko sa narodil predčasne v máji 2021, v 36. týždni tehotenstva, ako hypotrofický novorodenec. Mal nižšiu pôrodnú hmotnosť aj výšku, nežje pre daný týždeň bežné. Ihneď po narodení musel byť umiestnený do inkubátora a liečený pre hypoglykémiu. V inkubátore strávil päť dní pre ďalšie komplikácie, no ako malý bojovník to zvládol a bol prepustený domov. Verili sme, že to najťažšie máme za sebou.
Potvrdenie diagnózy
V marci 2022 nám bol oznámený výsledok genetického testovania –Simonkovi bola potvrdená neurofibromatóza 1. typu (NF1). Následné genetické vyšetrenia u nás, rodičov, ukázali, že ochorenie nevlastní ani jeden z nás. U Simonka ide o tzv. de novo vznik ochorenia.
Prvé varovné signály prišli, keď sme si po čase sme si začali všímať, že sa Simonkovi na tele objavujú malé pigmentové škvrny. Keď mal päť mesiacov, v októbri 2021, upozornili sme na ne pediatričku, ktorá nás odoslala na kožné vyšetrenie. Tým sa začal kolobeh odborných vyšetrení.
Najnovšie články
Nieco
SimonkoPodpora a pomoc v ťažkých chvíľach
Teraz sa chcem vrátiť k jednej z hospitalizácií – pre mňa ako mamu k tej úplne najťažšej. Najťažšej preto, že sme už akoby fungovali v kolobehu lekárov, vyšetrení a hospitalizácií v rámci pravidelných kontrol súvisiacich s NF1.
SimonkoRok zmien, odvahy a ľudskej solidarity
Rok 2025 bol pre našu rodinu rokom veľkých zmien, rozhodnutí a odvážneho otvorenia sa svetu. Bol to rok, v ktorom sme sa museli naučiť hovoriť nahlas o veciach, ktoré sme dovtedy nosili len hlboko v srdci.
SimonkoNeľahký štart do života
Simonko sa narodil predčasne, v 36. týždni tehotenstva. Vážil len 2160 gramov a meral 43 centimetrov. Napriek tomu však podľa klinického vyšetrenia zodpovedal 38. gestačnému týždňu. Bol maličký, krehký… no keďže aj náš prvorodený syn mal po narodení podobné miery, v tej chvíli nás to príliš nevyľakalo.
O občianskom združení Ešte raz
Občianske združenie Ešte raz vzniklo pre nášho syna Simonka s cieľom zlepšiť kvalitu jeho života a podporiť jeho vývin prostredníctvom špecializovaných rehabilitácií, cvičení a aktivít. Tieto terapie mu pomáhajú zvládať príznaky a komplikácie spôsobené jeho ochorením. Názov Ešte raz je pre našu rodinu veľmi osobný - ide o prvé a najčastejšie slovné spojenie, ktoré Simonko používal.
Život s NF1
Od potvrdenia diagnózy Simonko absolvuje pravidelné kontroly u viacerých odborných lekárov a opakované hospitalizácie v NÚDCH. Súčasťou sledovania sú pravidelné MRI vyšetrenia (2–3× ročne) v celkovej anestézii, ktoré sledujú nálezy v oblasti hlavičky a očných nervov.
V roku 2023 sa u Simonka začali objavovať epizódy bezvedomia – somnolencie, pri ktorých ho nebolo možné ráno prebudiť. Príčinou bola opäť hypoglykémia. Súvislosť s NF1 zatiaľ nebola jednoznačne potvrdená.
V januári 2024 absolvoval rozsiahlu hospitalizáciu vrátane CT vyšetrenia hlavičky a lumbálnej punkcie. Iné ochorenie sa nepotvrdilo.
V lete 2025 bola Simonkovi diagnostikovaná celiakia. Na vyšetrenia bol odoslaný pre výrazné zaostávanie v raste, ktoré si vyžiadalo ďalšie zásadné zmeny v jeho každodennom živote.
Simonkov život dnes zahŕňa:
- pravidelné kontroly v špecializovaných ambulanciách (metabolická, očná, endokrinologická, gastroenterologická, neurologická, ortopedická, kožná a ďalšie),
- hospitalizácie 2–3× ročne kvôli MRI v celkovej anestézii,
- prísne sledovanie stravy a času jedla,
- užívanie liekov štyrikrát denne na udržanie stabilnej hladiny cukru v krvi
Darujte 2 % z dane
Ako môžete darovať 2 % zo zaplatenej dane? 2 % zo zaplatenej dane môže darovať každý zamestnanec, živnostník alebo firma. Pre darcu to nepredstavuje žiadne dodatočné finančné náklady. Ak sa táto možnosť nevyužije, 2 % dane prepadnú v prospech štátu.
1. Zamestnanci, ktorí si nepodávajú daňové priznanie sami
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 15. februára 2026 požiadajte zamestnávateľa o ročné zúčtovanie dane a vystavenie Potvrdenia o zaplatení dane.
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 30. 4. 2026 doručte obe tlačivá na daňový úrad alebo nám ich môžete odovzdať a my ich podáme za vás.
2. Živnostníci, právnické osoby a zamestnanci podávajúci daňové priznanie sami
- Údaje o prijímateľovi 2 % a výšku poukazovanej sumy vyplníte priamo v daňovom priznaní v príslušnej časti.
Údaje o prijímateľovi:
Názov: Ešte raz
IČO: 55 907 318
Simonko
@esteraz
Ďakujeme
Každý malý aj veľký pokrok nášho syna, jeho spokojnosť a úsmev na tvári sú pre nás tým najväčším darom a dávajú celej tejto ceste hlboký zmysel. Bez láskavej podpory a pomoci dobrých ľudí by sme ju sami len s veľkými ťažkosťami zvládali. Zo srdca Vám ďakujeme – Vaša dobrota, pomoc a spolupatričnosť znamenajú pre nás aj pre Simonka viac, než dokážeme vyjadriť slovami.