organizácia pre ľudí s neurofibromatózou typu 1
Ešte raz
Spájame ľudí s neurofibromatózou typu 1 (NF1), ich blízkych a odborníkov. Prinášame overené informácie, tvoríme a sprístupňujeme vzdelávacie materiály a zvyšujeme povedomie o neurofibromatóze.
Chcem darovať →
Ešte raz - kráčame s nádejou
Naším cieľom je, aby ľudia s NF1 mali prístup k informáciám, podpore a odbornému zázemiu, ktoré potrebujú - v každom veku a v každej životnej situácií.
Prepájame
Spájame pacientov, ich blízkych a odborníkov. Vytvárame priestor na zdieľanie skúseností, vzájomnú podporu a spoluprácu.
Prinášame informácie
Vyhľadávame, tvoríme, prekladáme a sprístupňujeme odborné materiály, aby boli dôležité informácie o NF1 dostupné aj v zrozumiteľnej podobe.
Spolupracujeme s odborníkmi
Prepájame pacientsku skúsenosť s odbornými znalosťami. Budujeme spoluprácu s lekármi a ďalšími odborníkmi, ktorí sa venujú NF1 a jej rôznym prejavom.
Zvyšujeme povedomie
Hovoríme o NF1 nahlas. Organizujeme osvetové aktivity a upozorňujeme na potreby ľudí so zriedkavým ochorením.
Zastupujeme pacientov
Chceme, aby hlas ľudí s NF1 bolo počuť. Podporujeme lepšiu informovanosť, dostupnosť zdravotnej starostlivosti a podmienky pre kvalitný život s NF1.
Naše poslanie
Neurofibromatóza typu 1 je zriedkavé ochorenie, ktoré môže ovplyvniť človeka v rôznych oblastiach života a v každom veku.
Ešte raz je organizácia, ktorá chce prepájať ľudí s NF1, ich blízkych a odborníkov a prinášať im informácie, podporu a praktickú pomoc.
Veríme, že pacient by nemal byť na svoju diagnózu sám - ani pri jej spoznávaní, ani pri hľadaní správnej starostlivosti.
Spolu môžeme meniť veci
Budujeme komunitu, v ktorej sa spájajú ľudia s NF1, odborníci, organizácie a podporovatelia.
Máte NF1 alebo je súčasťou vášho života?
Spojte sa s nami.
Ste odborník?
Radi prepojíme vaše skúsenosti a znalosti s pacientskou komunitou.
Chcete podporiť našu činnosť?
Pomôžte nám tvoriť materiály, organizovať osvetové aktivity a prinášať podporu ľuďom s NF1.
Prepájame Slovensko so svetom
NF1 nepozná hranice. Ani informácie a skúsenosti, ktoré môžu pacientom pomôcť.
Spolupracujeme s organizáciami a partnermi na Slovensku aj v zahraničí.
Sme riadnym členom NF Patients United (NFPU), európskej siete pacientskych organizácií zameraných na neurofibromatózy.
Vďaka spolupráci môžeme zdieľať skúseností, získavať nové informácie a prinášať na Slovensko príklady dobrej praxe zo zahraničia.
Najnovšie články
Na začiatku stáli pri nás. Dnes stoja po našom boku už aj oficiálne. Zoznámte sa s našimi prvými ambasádormi
Keď sme zakladali našu organizáciu, možno sme ešte ani netušili, kam nás táto cesta zavedie. Jedno však vieme určite – Paci Pac boli pri nás od samého začiatku.
Sme v tom spoločne – stretnutie českých a slovenských pacientov v Brne
18.8.2026 Dňa 15. augusta 2026 sa v Brne uskutočnilo krásne a zároveň veľmi silné stretnutie českých a slovenských pacientov a rodín, ktorých sa týka neurofibromatóza (NF). 💚
Máme skvelé novinky!
3.7.2026 Každý deň hľadáme spôsoby, ako uľahčiť život rodinám, ktoré žijú s diagnózou NF1. Preto sme pre vás pripravili dve nové brožúrky – jednu pre deti a druhú pre rodičov.
Začali sme ako rodičia. Dnes spájame celú komunitu.
EŠTE RAZ vzniklo z osobnej skúsenosti rodičov dieťaťa s NF1. Keď sme začínali, chceli sme predovšetkým nájsť informácie, podporu a ľudí, ktorí rozumejú tomu, čím prechádzame. Postupne sme však pochopili, že podobnú potrebu má oveľa viac ľudí. Dnes chceme byť organizáciou pre celú komunitu ľudí s NF1 - bez ohľadu na vek či životnú situáciu.
Život s NF1
Život s neurofibromatózou prináša množstvo otázok, neistoty aj výziev. Keďže ide o zriedkavé genetické ochorenie, každého človeka môže ovplyvniť iným spôsobom. Príznaky aj ich závažnosť sa môžu výrazne líšiť - od miernych prejavov až po komplikácie, ktoré si vyžadujú dlhodobú odbornú starostlivosť.
Život s NF1 preto znamená pravidelné lekárske kontroly, sledovanie zdravotného stavu a často aj spoluprácu viacerých odborníkov. Okrem zdravotných aspektov však ovplyvňuje aj každodenný život, vzdelávanie, psychickú pohodu a fungovanie celej rodiny.
Napriek tomu môže byť život s NF1 plnohodnotný. Dôležitú úlohu zohráva včasná diagnostika, kvalitná zdravotná starostlivosť, dostatok overených informácií a podpora blízkych i komunity.
Naším cieľom je pomáhať ľuďom s NF1 a ich blízkym lepšie sa zorientovať v ochorení, rozumieť dostupným možnostiam starostlivosti a nájsť overené informácie, ktoré im môžu pomôcť v každodennom živote.
Darujte 2 % z dane
Ako môžete darovať 2 % zo zaplatenej dane? 2 % zo zaplatenej dane môže darovať každý zamestnanec, živnostník alebo firma. Pre darcu to nepredstavuje žiadne dodatočné finančné náklady. Ak sa táto možnosť nevyužije, 2 % dane prepadnú v prospech štátu.
1. Zamestnanci, ktorí si nepodávajú daňové priznanie sami
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 15. februára 2026 požiadajte zamestnávateľa o ročné zúčtovanie dane a vystavenie Potvrdenia o zaplatení dane.
- Vyplňte tlačivo Vyhlásenie o poukázaní podielu zaplatenej dane.
- Do 30. 4. 2026 doručte obe tlačivá na daňový úrad alebo nám ich môžete odovzdať a my ich podáme za vás.
2. Živnostníci, právnické osoby a zamestnanci podávajúci daňové priznanie sami
- Údaje o prijímateľovi 2 % a výšku poukazovanej sumy vyplníte priamo v daňovom priznaní v príslušnej časti.
Údaje o prijímateľovi:
Názov: Ešte raz
IČO: 55 907 318
Predvyplnené vyhlásenie na poukázanie 2% z daní stiahnete tu: https://esteraz.sk/materialy
Ešte raz, o.z.
@esteraz
Ďakujeme
Ďakujeme, že kráčate s nami. Vaša podpora znamená pre nás nesmierne veľa. Vďaka vám môžeme pokračovať v našej práci a prinášať nádej tam, kde je najviac potrebná. Každý krok, ktorý spolu urobíme, posilňuje našu komunitu a dáva zmysel našej činnosti. Ešte raz - kráčame s nádejou